De etiquetas a oportunidades: Derribar las barreras sociales del TEA

Natchaieving Méndez

“Ahora resulta que todos los niños son autistas”, escuché decir a una persona que salía de un centro de salud. Tal vez su apreciación, aunque parezca simple y exagerada, no es del todo incierta.

Actualmente, tener algún conocido dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede ser más común de lo que pensamos. De eso se trata vivir entre seres humanos: todos somos diferentes, por lo tanto, los funcionamientos no pueden ser iguales, aunque por siglos se ha pretendido esta lograr esta empresa, con nefastos resultados.

Quizás, tal como dijo la persona con la que comienzo este artículo, en los actuales momentos existe más información acerca del autismo o la neurodivergencia, tal como se le suele llamar a las personas cuyo funcionamiento cerebral es diferente al del “promedio” de los seres humanos en un rango de edad específico. Es posible entonces que exista una persona que al leer estas líneas cree imágenes, cual fotografías, para comprenderlas; mientras existen otras que solo comprenderán estos argumentos cuando presente los datos numéricos.

Más casos detectados

Un estudio publicado en Autism Research en 2012, divulgó que 62 de cada 10 mil niños en el mundo estaban dentro del espectro autista. Diez años después, esta misma institución difundió otra investigación que arrojó que 100 de cada 10 mil niños tenían un diagnóstico TEA, es decir, 1 de cada 100.

Hay más. The Autism Community in Action, publicó un trabajo de investigación sobre los diagnósticos de TEA en el mundo. Los resultados que obtuvieron resultan algo alarmantes, pues revelaron que desde el 2000 las detecciones de autismo aumentaron 317% en la población infantil mundial, lo que se traduce que de cada 59 niños 1 está dentro del espectro. ¿A qué se debe esto?

La elucubraciones, fantasías y argumentos sin sustento abundan. Algunos han adjudicado el aumento de casos de autismo a las vacunas, otros a la aparición de los dispositivos electrónicos; hay quienes adjudican a la mala alimentación de las madres durante el embarazo o a los medicamentos que consumen… lo cierto es que las causas sobre el TEA son objeto de estudio.

Lo que si es una certeza es que en la actualidad existe mayor información acerca de este trastorno que ha estado en el mundo desde siempre, con las incomprensiones que la ignorancia sobre el caso seguramente ocasionó y lamentablemente aún persiste.

No es una enfermedad, el autismo es algo común

Le explicaba a una niña hace algún tiempo que existen personas a quienes se les da las artes y no los deportes; otros tienen más facilidad para la comprensión numérica que para la creación literaria y, en algunos casos, muchos resuelven situaciones cotidianas desde el análisis científico complejo, pero no tiene la facilidad de las relaciones interpersonales. En todos las estas situaciones el funcionamiento cerebral es diferente y esto es algo común.

Existe el mito de que el Trastorno del Espectro Autista es solo cuestión de la infancia y resulta que no es así. Pese a que el autismo se le vincula con un origen neurobiológico son múltiples las fuentes que pudieron desencadenar esta manera de funcionamiento cerebral distinto que al promedio. De allí que de acuerdo al contexto en el que un ser humano creció, muchos indicadores pudieron pasar desapercibidos o ser tomados como conductas de malcriadez, flojera, manías, timidez, “tremendura”, entre otras etiquetas que se les coloca a los niños que no tienen un comportamiento socialmente controlado.

La sensibilidad sensorial a ciertos estímulos que conduce a ser selectivos en la textura de la ropa que se colocan o los alimentos que se consumen; las molestias de las etiquetas en la vestimenta; la predilección intensa por ciertos temas, colores, patrones; la incapacidad de retomar la calma ante rupturas de estructuras, rutinas o incluso, la dificultad de crear una para hacer ciertas tareas; la forma literal de pensar o interpretar comentarios, todos estos aspectos pueden ser parte de la conducta de una persona sin diagnóstico de TEA, que ha vivido por mucho tiempo asumiendo que es parte de su personalidad, pero que es probable que se encuentre dentro del espectro.

El TEA tiene muchos matices

El cine y las series televisivas, tal vez por ignorancia o por la necesidad de hacer visible este trastorno que es más común de lo que se piensa, ha instaurado en la sociedad mitos sobre el TEA.  En muchos casos, lejos de integrar excluyen a las personas que poseen esta condición, entiéndase bien: condición, no es una enfermedad.

Uno de los mitos es que los autistas son extremadamente inteligentes o, en el otro extremo, les generalizan con un muy bajo coeficiente intelectual. De acuerdo al grado de TEA en el que se encuentre la persona, esto puede variar.

Hay que partir desde el concepto de inteligencia el cual se refiere a la capacidad de resolver problemas cotidianos, procesar información, adaptarse al entorno, razonar, comprender, tomar decisiones, enfrentar desafíos. Este aspecto del desarrollo humano ha sido objeto de múltiples debates pues, si bien hay enfoques que la definen y miden desde una visión unitaria, otros defienden una amplia gama de inteligencias que le da un carácter más plural y diverso.

En el caso de las personas con TEA o neurodivergentes, algunas de estas habilidades o inteligencias están comprometidas, por lo que otras destacarán. Es entonces cuando, por ejemplo, se observa a un muchacho que es un prodigio en la música, es autodidacta en este aspecto, pero le cuesta la comprensión lógica matemática y el desarrollo de destrezas sociales.

Tal como ha podido evidenciar, cuando se habla de inteligencia no se limita este aspecto a la capacidad cognitiva o intelectual, incluye las habilidades prácticas, emocionales y sociales. De allí que una persona con TEA pueda ser intelectualmente igual que el resto de su grupo etario, pero desarrolla cuadros de depresión o ansiedad de manera más intensa que otros pares. Por ello, el autismo no implica un perfil único, caer en esto es un error, pues cada neurodivergente tiene fortalezas y áreas que trabajar.

Cuando una persona tiene todos los parámetros conductuales que la ubican dentro del TEA, se hacen una serie de estudios psicológicos y neurológicos que determinan cuál es su Coeficiente de Inteligencia (CI), una medida que ubica cómo está este aspecto en relación a su población etaria.

Es importante considerar que esta medida de CI no representa el total de la capacidad y el potencial de una persona. Además, no es definitivo, es decir, puede variar con el tiempo y su desarrollo biológico.

La tarea pendiente

En 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta fecha busca promover la inclusión, el respeto y la sensibilización sobre las personas autistas, así como eliminar las barreras que impiden su desarrollo e integración plena en la sociedad.

Lamentablemente, en todo el mundo hay obstáculos que superar respecto a este tema. Existen iniciativas importantes, por ejemplo, en Venezuela se promulgó la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista que establece un marco jurídico para impulsa la coordinación de acciones destinadas a garantizar el bienestar de los neurodivergentes en las áreas de salud, empleo, recreación, capacitación, etc. No obstante, aunque su promulgación fue hace dos años, persisten barreras que no se han derribado.

En el ámbito educativo es necesaria la capacitación de los docentes, especialmente, en el nivel de Educación Media General, Técnica y Diversificada, etapa en la que pareciera existir una resistencia por parte de los educadores de aplicar adaptaciones curriculares que desarrollen las potencialidades de los jóvenes con TEA.

Lo que ocurre es como, si hablamos de forma metafórica e imaginativa, la tendencia de aplicar la misma metodología educativa a un pez, un mono y una tortuga y evaluarles con la prueba única de escalar un árbol, sin tomar en cuenta las potencialidades de cada especie, así está nuestro sistema educativo.

Asimismo, la falta de información clara acerca de las personas con TEA hace que estas se enfrenten a constantes situaciones de discriminación y estigmatización. A esto se suma que la atención pública en cuanto a los trastornos asociados con el autismo es escasa, lo que lleva a una parte importante de esta población a no ser atendidas por instituciones privadas cuyas consultas, necesariamente semanales, oscilan entre los 30 y 50 dólares; esto sin contar los exámenes de resonancia magnéticas y otros estudios necesarios para el control y atención oportuna.

La sensibilización acerca del autismo aun es una tarea pendiente que pasar. Es necesario que la salud mental, no solamente en cuanto al espectro autista sino también en los diversos trastornos que pueden limitar el desenvolvimiento de un ciudadano, sea considerada como un elemento fundamental de atención prioritaria. Solo a través de un esfuerzo conjunto podremos derribar las barreras que aún persisten y asegurar un futuro más inclusivo para todos.